Klíčové aktivity

1. Pořádání konferencí pro ustavení a fungování sítě

Konference jsou plánovány jednou ročně jako dvoudenní s rozsahem cca 200 účastníků. První konference bude svou povahou ustavující, na následujících budou prezentovány výsledky a odborná témata.

Kromě standardních konferenčních bloků je počítáno také se semináři a diskuzními panely, na kterých budou řešeny problémy týkající se implementace komunikační platformy u jednotlivých partnerů projektu. Jedním z hlavních výstupů budou výsledky v podobě analýzy dat pacientského registru a informace z lokálních seminářů pořádaných partnery. Součástí konference budou sdělení o stavu zásadních dokumentů (guidelines atd.)

Výstupy aktivity

  • proškolení zástupci cílových skupin
  • metodické materiály
  • konferenční internetové stránky
  • elektronický portál s přednáškami

2. Vytvoření a údržba komunikační webové platformy sítě

Tato aktivita je naprosto klíčová pro zdárné fungování projektu. Cílem je vytvoření standardizovaného prostředí, tedy komunikační portálové platformy pro sdílení digitálního obsahu. Její součástí je i pacientský registr. Registr je plně kompatibilní se systémy provozovanými pro sběr dat z klonických studií a jeho tvorba splňuje ta nejpřísnější kritéria definovaná normami ISO 20001 a ISO 27001. V rámci registru vznikne řada klinických a epidemiologických analýz , které budou podkladem pro edukační materiály.

Výstupy aktivity

  • inovativní softwarové řešení, které umožňuje sdílení digitálního vzdělávacího obsahu včetně technické dokumentace (webová aplikace portálového typu a pacientský registr)
  • analýzy epidemiologických dat
  • analýzy klinických dat
  • podklady pro přednášky a konferenční příspěvky
  • dokumentace sw řešení

3. Tvorba edukačních materiálů a guidelines s využitím dat registru

V rámci sítě center bude nutné vytvořit a pravidelně aktualizovat edukační materiály, které znamenají přínos pro všechny cílové skupiny. Tyto materiály budou respektovat informace získané z databáze registr pacientů a současně i informace z mezinárodních konferencí a publikací. Cílem této aktivity je vytvořit takové materiály, které budou využitelné pro výuku pregraduálních i postgraduálních studentů, budou přinášet jim zásadní poznatky a novinky z oboru a současně nastaví pravidla fungování v rámci sítě center.

Výstupy aktivity

  • doporučený postup pro diagnostiku a léčbu pacientů s hemofilií
  • standard pro léčbu hemofilie a von Willebrandovy choroby závazný pro ČR
  • diagnostika a management pacientů s inhibitorem
  • doporučení pro léčbu rekombinantním faktorem VIII
  • jednotné prohlášení o domácí léčbě
  • doporučení pro profylaktickou léčbu
  • kritéria definující typ centra
  • pracovní postupy auditů center
  • doporučení pro rehabilitaci pacientů s hemofilií
  • prezentace poznatků z mezinárodních kongresů
  • přehled epidemiologie v ČR
  • srovnávací zpráva stavu epidemiologie v ČR a EU

4. Vzdělávací semináře

Tato aktivita slouží ke komunikaci a předávání zásadních informací o fungování sítě, edukačních materiálech a aktualizovaných doporučených postupech. Právě odborní a vědečtí pracovníci z regionůmusí být pravidelně informováni, protože přicházejí do styk s konkrétními pacienty jako první. Musí umět včas rozhodnout o dalším postupu léčby, aby nedošlo k trvalým následků. To není možné bez základních informací, které poskytne tento projekt.

Plánovány jsou dva regionální semináře ročně. Semináře budou jednodenní a garantovat je budou partneři projektu v osobě školitele / hlavního řešitele.

Výstupy aktivity

  • program semináře
  • přednášky a materiály
  • specializované regionální analýzy
  • srovnávací analýzy (kvalita v regionech)