Cíle projektu

Projekt sítě hemofilických center bude řešit problematiku spolupráce a síťování Center lékařské péče pro pacienty postižené hemofilií. Předmětem projektu je vytvoření sítě akademických a lékařských pracovišť z celé republiky, která budou prostřednictvím komunikačního portálu a pravidelných vzdělávacích seminářů a konferencí efektivně spolupracovat, předávat si zkušenosti, získávat nové poznatky o léčbě a přinášet aktuální poznatky do výzkumných a vzdělávacích programů univerzit a nemocnic.

Mezi hlavní cíle patří především:

  1. Vyvtoření systémové platformy pro vzdělávání lékařů, VŠ pedagogů a VŠ studentů v této oblasti prostřednictvím seminářů a konferencí. Předpokladem je zapojení cca 1 500 odborníků po celou dobu projektu.
  2. Vytvoření sítě hemofilických center, která budou koordinovat spolupráci zainteresovaných stran - VŠ, lékaři, nemocnice, farmaceutické firmy, záchrannou službu. Předpokladem je zapojení alespoň 8 center.
  3. Vyvtoření centrálního registru pacientů s hemofilií. Halvním cílem registru je tedy zaznamenávat a analyzovat epidemiologické a klinické informace o pacientech na území ČR. Tyto údaje, resp. jejich analýza, budou aplikovány ve vzdělávání VŠ pedagogů, VŠ studentů a lékařů. Registr bude sloužit jako jeden z nástrojů pro komunikaci s celosvětovými organizacemi (www.whf.org, www.isth.org)
  4. Vytvoření edukačních materiálů pro partnery sítě a cílovou skupinu. Předpokladem je vytvoření cca 60 různých materiálů (postupy, doporučení, pokyny).