Projekt OP VK - Vzdělávací síť hemofilických center

Základní údaje o projektu

Zadavatel: Ministerstvo školství mládeže a tělovýchovy

Číslo operačního programu: CZ.1.07
Název operačního programu: OP Vzdělávání pro konkurenceschopnost
Číslo prioritní osy: 7.2
Název prioritní osy: Terciární vzdělávání, výzkum a vývoj
Číslo oblasti podpory: 7.2.4
Název oblasti podpory: Partnerství a sítě
Číslo výzvy: 12
Název výzvy: Žádost o finanční podporu z OP VK - oblast podpory 2.4
Kód prioritního tématu: 74
Název prioritního tématu: Rozvoj lidského potenciálu v oblasti výzkumu a inovací, především prostřednictvím postgraduálního studia a odborné přípravy výzkumných pracovníků a spolupráce v rámci sítí mezi univerzitami, výzkumnými středisky a podniky.

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/2.4.00/12.0048
Název projektu česky: Vzdělávací síť hemofilických center
Zkrácený název projektu: Hemofilická centra
Název projektu anglicky: Hemophilia centres
Období řešení: 01.01.2010 - 31.12.2012

Anotace

Hlavním cílem projektu je vytvoření akademické sítě hemofilických center, která bude řešit problematiku spolupráce, komunikace a vzdělávání v rámci regionu ČR. Součástí projektu je navázání spolupráce se státy EU, které se podobné problematice věnují již řadu let a Česká republika se tak stane oficiálním partnerem. Současně tak ČR splní požadavek EU, ve které přislíbila vytvoření takového programu. V současné době v ČR nefunguje základní spolupráce akademických, odborných center a občanských sdružení, které se problematikou hemofilie zabývají. Centra budou spolupracovat prostřednictvím komunikačního portálu, pravidelných vzdělávacích seminářů a konferencí. Díky výstupům projektu si centra budou předávat zkušenosti, získávat nové poznatky v léčbě cévní mozkové příhody a přinášet aktuální poznatky do výzkumných a vzdělávacích programů univerzit a nemocnic.

Zdůvodnění potřebnosti

Hemofilie je vrozené onemocnění, které bez léčby vede k vážným zdravotním obtížím a ve své těžké forměk invalidizaci a často i smrti v časném věku. Jeho podkladem je změna v genetické informaci pro jedne z faktorů krevního srážení, která se nachází na chromozómu X. Od poloviny 20. století se začala rozvíjet moderní léčba hemofilie spočívající v náhradě chybějícího faktoru. I když zatím nelze hemofilii vyléčit, pravidelným a/nebo opakovaným podáním chybějícího faktoru lze snížit a v ideálním případě zcela omezit krvácení, která pacienty s hemofilií ohrožují.

Jelikož hemofilie není příliš zajímavým tématem v oblasti hematologie, kde se zájem odborné veřejnosti směřuje spíše k hematoonkologii, je často pomíjena, a to i za situace, kdy se velice rychle mění trendy v léčbě. Současně tomuto tématu není věnována patřičná pozornost. Tím vzniká v naší společnosti velký problém, odborná společnost není dostatečně edukována, prakticky neexistují žádné materiály a tudíž nejsou adekvátně poskytovány informace zpětně do akademické a terciární sféry. K dispozici nejsou rovněž podstatné informace o incidenci a prevalenci nemocných a tím pádem nelze jednoznačně říci, zda používané léčebné postupy jsou platné pro českou populaci.

Partneři projektu - převážně akademická pracoviště - mají zájem vytvořit homogenní síť center, která by se tématu hemofilie věnovala na celonárodní úrovni. Předběžný zájem partnerů byl zjištěn na základě nepravidelných setkání, kde byla jednoznačně vyjádřena potřeba podobného projektu.

V rámci řešení projektu vznikne databáze, která bude obsahovat základní data o populaci, která mohou přinést významné klinické informace, na jejichž základě budeme schopni aktualizovat a tvořit edukační materiály, léčebné standardy a postupy. Za podstatné považujeme upozornit a zapojit do této problematiky akademickou sféru, odborné pracovníky a lékaře, kteří mají možnost vytvořit základní materiály a formou konferencí a seminářů edukovat studenty a ostatní odborníky.