Český národní hemofilický program

Český národní hemofilický program (ČNHP) je celostátní aktivitou, jejímž cílem je neustálé zvyšování dobré úrovně péče o nemocné s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy.


   Materiály ke stažení

Základní cíle ČNHP

  • dostatečná, bezpečná a dosavadním poznatkům odpovídající diagnostika a léčba nemocných
  • prevence a včasná léčba komplikací vázaných na hemofilii
  • zlepšení kvality života nemocných trpících hemofilií a jinými vrozenými krvácivými stavy
  • zlepšení prenatální diagnostiky a poradenství pro pacienty trpící hemofilií a dalšími vrozenými poruchami krevního srážení
  • racionalizace nákladů na diagnostiku a léčbu takových onemocnění
  • koordinace všech procesů souvisejících s léčbou, prevencí a dispenzární péčí
  • centralizace péče v síti akreditovaných pracovišť

Základní principy péče

Základní principy péče pro zmíněné stavy se opírají o následující zásady: 

  • Řešení poruch krevního srážení jako součásti celorepublikové i regionální politické agendy
  • Řešení poruch krevního srážení jako životního zájmu laické i odborné veřejnosti
  • Mezinárodní kooperace a harmonizace těchto snah a cílů v rámci partnerských struktur EU a WHO
  • Trvalé udržování vysoké úrovně programů léčby poruch krevního srážení pomocí účelné kontroly nákladů s nimi spojených
  • Stanovení a průběžné vyhodnocování indikátorů, výstupů (outputs) a výsledků (outcomes), fungování a účinnosti ČNHP a každoroční komentář k plnění, případně revize a doplňování
  • Definování a udržení sítě center péče o nemocné hemofilií a pacienty s jinými vrozenými krvácivými stavy. Definice vychází z požadavků Světové hemofilické federace (WFH) a z Evropských doporučení na zřízení tzv. Center komplexní péče (CCC – Comprehensive Care Centres a HTC – Haemophilia Tretament Centres) akreditovaných na principu čtyř kompetencí: kvalifikace, vybavení, sebehodnocení a komunikace.

Deklarace ČNHP

Deklarace ČNHP, 24. 1. 2012 ( PDF soubor, 203 kB)

 

Archiv dokumentů k deklaraci ČNHP