Český národní hemofilický program

Deklarace ČNHP ( PDF soubor, 555 kB)

Základní principy péče pro zmíněné stavy se opírají o následující zásady: 

• Řešení poruch krevního srážení jako součásti celorepublikové i regionální politické agendy
• Řešení poruch krevního srážení jako životního zájmu laické i odborné veřejnosti
• Mezinárodní kooperace a harmonizace těchto snah a cílů v rámci partnerských struktur EU a WHO
• Trvalé udržování vysoké úrovně programů léčby poruch krevního srážení pomocí účelné kontroly nákladů s nimi spojených
• Stanovení a průběžné vyhodnocování indikátorů, výstupů (outputs) a výsledků (outcomes), fungování a účinnosti ČNHP a každoroční komentář k plnění, případně revize a doplňování
• Definování sítě center péče o nemocné hemofilií a pacienty s jinými vrozenými krvácivými stavy. Definice bude vycházet z požadavků Světové hemofilické federace (WFH) a z Evropských doporučení na zřízení tzv. Center komplexní péče (CCC – Comprehensive Care Centres a HTC – Haemophilia Tretament Centres) akreditovaných na principu čtyř kompetencí: kvalifikace, vybavení, sebehodnocení a komunikace.
• Vytvoření Koordinační rady ČNHP jako nástroje pro koordinaci práce

Základní cíle ČNHP

• dostatečná, bezpečná a dosavadním poznatkům odpovídající diagnostika a léčba nemocných
• prevence a včasná léčba komplikací vázaných na hemofilii
• zlepšení kvality života nemocných trpících hemofilií a jinými vrozenými krvácivými stavy
• zlepšení prenatální diagnostiky a poradenství pro pacienty trpící hemofilií a dalšími vrozenými poruchami krevního srážení
• racionalizace nákladů na diagnostiku a léčbu takových onemocnění
• koordinace všech procesů souvisejících s léčbou, prevencí a dispenzární péčí
• centralizace péče v síti akreditovaných pracovišť

- Doc. MUDr. Jaroslav Čermák, CSc., předseda České hematologické společnosti ČSL JEP
- Prof. MUDr. Jan Kvasnička, DrSc., předseda České společnosti pro trombózu a hemostázu ČSL JEP
- Prof. MUDr. Jan Starý, DrSc., vedoucí Pracovní skupiny dětské hematologie České pediatrické společnosti ČSL JEP
- Prof. MUDr. Jaroslav Malý, CSc., předseda Spolku pro trombózu a hemostázu
- MUDr. Peter Salaj, koordinátor Českého národního hemofilického programu
- Prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc., koordinátor Českého národního hemofilického programu

Příloha 1

Úkoly ČNHP:

• vypsat veřejnou soutěž na poskytování LPP komplexního charakteru pro pacienty s poruchou krevního srážení, včetně zajištění komplexní diagnostiky, možností domácí léčby a rehabilitace
• doporučit plátcům zdravotní péče úhradu léčby pacientů s hemofilií pouze v centrech, která splnila kriteria veřejné soutěže
• iniciovat a stabilizovat sběr dat ve společném registru sledujícím diagnostiku, výsledky a kvalitu péče u pacientů s hemofilií pro řízenou preventivní a diagnosticko-léčebnou péči
• podporovat aplikovaný výzkum a inovace, zavádět princip HTA (health technology assessment)
• podporovat vzdělávání
• podílet se na informovanosti laické veřejnosti o povaze a nárocích onemocnění
• spolupracovat s pacientskými organizacemi

Příloha 2

Požadavky na centra (CCC/HTC)

Příloha 3

Stratifikace center

Příloha 4

Reference

1. Colvin B.T., Astermark J., Fischer K., Gringeri A., Lassila R., Schramm W., Thomas A., Ingerslev J. for the inter disciplinary working group. European principles of haemophilia care. Special article, European Association for Haemophilia and associated disorders (EHAD). Haemophilia, 2008; 14: 361-374.

2. Directive 2002/98/EC of the European Parliament and of the Council of 27 January 2003 setting standards of quality and safety for the collection, testing, processing, storage and distribution of human blood and blood components and amending Directive 2001/83/EC. Official Journal of the European Union.

3. Penka M., Blatný J., Matýšková M., Smejkal P., Tesařová E.: Hemofilie z pohledu vývoje zajištění péče o nemocné. Vnitř.Lék. 2009;55(Suppl 1): 871-874.